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首先，在北京，她被确诊患有肌萎缩侧索硬化症（ALS），即俗称的"渐冻症"。该病症导致运动神经元渐进性退化，引发肌肉萎缩、功能丧失，最终造成全身瘫痪及语言、吞咽、呼吸功能衰竭。通常确诊后生存期为3至5年。在此过程中，患者意识保持清醒，目睹自身机能逐步"冻结"。
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